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et leurs familles et plus nos voix seront entendues, par les pouvoirs publics, les

professionnels de santé, le corps enseignant et le grand public.

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par le nombre et la pluralité face aux instances médicales et de recherche et contribuer à faire progresser la reconnaissance de notre syndrome et à porter la voix des malades.

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notre cause, nos actions et participer au fonctionnement général d’une association de familles qui se battent au quotidien.

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partager, soutenir et trouver du soutien, témoigner de son vécu, de son expérience, des bonnes pratiques, créer des liens et faire des rencontres.

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© Association Bardet-Biedl Syndrome MAJ 2022

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