Vieux globe

La Fédération

Internationale

Créée le 03 octobre 2020, BBS International est une fédération qui permet de collaborer à l'échelle mondiale, d'unir les efforts, de recueillir et de publier des informations sur la maladie, d'accroître la coopération en réseau, d'améliorer la recherche en évitant les duplications inutiles. Les membres sont des organisations nationales de patients représentant les patients et leurs familles touchés par le BBS. Ensemble, ils sont la voix d'environ 40 000 patients dans le monde.

 

A ce jour 4 pays ont répondu favorablement à notre proposition de collaboration : 

USA
 

PAYS-BAS
 

ANGLETERRE
 

italie
 

 

Les missions de la Fédération

Image de CHUTTERSNAP

RESEAUTER
Trouver et construire un réseau de toutes les associations et familles de personnes atteintes du BBS.

COORDONNER
Coordonner les efforts de recherche à l'échelle internationale.

promouvoIR
Promouvoir, soutenir et stimuler l'échange de connaissances et la compréhension du BBS au niveau international.

FACILITER
Faciliter et promouvoir la communication entre les différents pays.

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Véronique HELOIR

Présidente

FRANCE

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Francis LESTEL

Vice-président

FRANCE

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Dawn HATCHER

Secrétaire

ITALIE

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Grégory BOUETEL

Trésorier

FRANCE

 

Les représentants
de la Fédération

EQUIPE BBSI

BBS Global Day

La Journée mondiale du BBS est un effort de coopération, coordonné par BBS International, avec le soutien des organisations familiales du BBS en France, en Italie, aux Pays-Bas, au Royaume-Uni et en Amérique du Nord. 

 

Ensemble, nous agissons pour faire connaître le BBS et accélérer la recherche et les soins pour toutes les personnes touchées par le syndrome de Bardet-Biedl dans le monde. 

Cette journée a lieu le 25 septembre

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Comment soutenir la journée mondiale du BBS ?

Faites passer le message : postez sur les médias sociaux en utilisant le hashtag #BBSGlobalDay. Dites à vos réseaux pourquoi l'accélération de la recherche et du traitement de la maladie de BBS est importante pour vous.

Collectez des fonds : faites un don, petit ou grand peu importe ! et encouragez les autres à faire de même via l'icône ci-dessous. Vous contribuerez ainsi à faire grandir notre fédération et à porter ses actions et ses projets de par le monde.

Vous pouvez agir tout au long de l'année que ce soit par vos dons ou pourquoi pas dans l'organisation d'événements sportifs, culturels ou en fabriquant de belles choses à vendre dont les bénéfices contribueraient au développement de la Fédération.

FAITES LA DIFFÉRENCE DÈS AUJOURD'HUI !
 

Pour plus d'informations, contactez-nous : 

 
 

Retrouvez les archives des lettres info internationales
 

Une compilation, en français, des différentes nouvelles et avancées concernant le syndrome en France et à l'Etranger. (Articles parus sur Internet ou dans la Presse entre 2008 et 2020). 

 

Rédacteur et traducteur : Francis LESTEL (sous réserve d’éventuelles erreurs de l’article originel ou de la traduction).

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