المادة 1 - الدستور والمذهب

تأسست بين أعضاء هذا النظام الأساسي جمعية يحكمها قانون 1 يوليو 1901 ونصوص الطلبات هذه ، التي تحمل العنوان: "ASSOCIATION BARDET-BIEDL (BBS)".

​

المادة 2 - الغرض

تهدف هذه الجمعية إلى:

​

• للجمع ، للإبلاغ عن حقوقهم ، عن تقدم البحث ، الأشخاص المتأثرين أو الذين (يتأثر) فرد أو أكثر من أفراد أسرهم بمتلازمة بارديت بيدل (BBS) ، وهو مرض وراثي نادر ، على وجه الخصوص فيما يتعلق باللجنة العلمية ،

• لتكون مساحة للنقاش والتبادل بين العائلات والتضامن ،

• - تقديم المساعدة الفنية والمعنوية للأسر المصابة بمتلازمة بارديت بيدل ،

• لإعلام الجمهور والمهن الطبية والسلطات الصحية والاجتماعية ، على وجه الخصوص ، من أجل تحسين حالة المعرفة العلمية والطبية ، والتعريف بمتلازمة بارديت بيدل والتعرف عليها ،

• للمساهمة في جهود البحث الطبي وتحسين ممارسات الرعاية المتعلقة بمتلازمة بارديت بيدل.

المادة 3 - المكتب المسجل

يقع المكتب الرئيسي في 3 route des Essarts ، 26240 SAINT-UZE. يجوز نقلها بقرار بسيط من مجلس الإدارة.

المادة 4 - مدة الجمعية

مدة الجمعية غير محدودة.

المادة 5 - تكوين الجمعية

تتكون الجمعية من أعضاء نشطين. الأعضاء النشطون هم أولئك الذين يواكبون مستحقاتهم السنوية.

وتتكون أيضًا من أعضاء فخريين يصبحون كذلك بناءً على اقتراح مجلس الإدارة ويتم إعفاؤهم من دفع المساهمة.

وهي تتكون من المحسنين الذين تؤخذ تبرعاتهم في الاعتبار بغض النظر عن المبلغ.

المادة 6 - القبول والعضوية

لكي تكون جزءًا من الجمعية ، يجب عليك الالتزام بهذه القوانين ودفع رسوم العضوية ، التي تحددها الجمعية العامة كل عام. يجوز لمجلس الإدارة رفض العضوية دون أن يكون القرار مسببًا للأطراف المعنية.

المادة 7 - فقدان صفة العضو النشط

يتم فقدان حالة العضو النشط من خلال:

• الاستقالة أو عدم تجديد رسوم العضوية ،

• الموت

• الطرد الصادر من مجلس الإدارة لأسباب جدية.

المادة 8 - اللجنة العلمية

يلحق بالجمعية لجنة علمية. ويتمثل دورها في إبداء الآراء أو التوصيات بشأن رعاية المرضى وتقديم معلومات عن الأبحاث. يتم إلحاقهم بالجمعية على أساس تطوعي وبالتالي لا يتعين عليهم دفع رسوم العضوية.

المادة 9 - موارد الجمعية

تتكون موارد الجمعية من:

• مساهمات؛

• بيع المنتجات

• الخدمات أو المزايا التي تقدمها الجمعية ؛

• الإعانات من الدولة أو المناطق أو الإدارات أو البلديات أو المجموعات أو المؤسسات المختلفة ؛

• التبرعات والتركات.

• أي مورد آخر لا يتعارض مع القواعد المعمول بها

المادة 10 - الجمعية العامة العادية

تجتمع الجمعية العامة العادية مرة واحدة على الأقل في السنة وتضم جميع أعضاء الجمعية المحدثين بمستحقاتهم.

قبل خمسة عشر يومًا على الأقل من التاريخ المحدد ، يتم دعوة أعضاء الجمعية من قبل الرئيس ويتم تسجيل جدول الأعمال في الدعوات.

الجمعية العمومية بعد المداولة تبت في التقرير الأخلاقي والنشاط وحسابات السنة المالية. يتداول في الاتجاهات المستقبلية.

ينص على تعيين أو تجديد أعضاء مجلس الإدارة.

كما يحدد مقدار رسوم العضوية السنوية.

تتخذ قرارات الجمعية بأغلبية الأعضاء الحاضرين أو الممثلين.

يُسمح بالتصويت بالوكالة الممنوحة لعضو آخر في الجمعية. الرقم ثابت عند 3 لكل شخص.

يحق فقط للأعضاء المحدثين باشتراكهم التصويت في الجمعية العامة.

أعضاء المجلس العلمي مدعوون إلى هذا الاجتماع العام العادي ويمكنهم إبداء رأيهم.

لا يشترط اكتمال النصاب القانوني لصحة القرارات المتخذة.

​

المادة 11 - مجلس الإدارة

​

تدار الجمعية من قبل مجلس إدارة بحد أدنى 3 أعضاء و 9 أعضاء كحد أقصى لمدة 3 سنوات.

​

لكي تكون مرشحًا لمجلس الإدارة ، يجب أن تكون عضوًا في الجمعية لمدة عام واحد على الأقل.

​

يتم انتخاب أعضاء مجلس الإدارة بالاقتراع السري بالأغلبية البسيطة.

​

سيتم اعتماد التقارير المختلفة المقدمة إلى الجمعية العامة (الأخلاقية والنشاطية والمالية) برفع الأيدي.

​

يتم إرسال دعوة لتقديم الطلبات قبل 15 يومًا من انعقاد الجمعية العامة لجميع الأعضاء حتى تاريخ اشتراكهم.

​

سيقدم كل مرشح نفسه شفويا خلال الجمعية العامة.

​

الأعضاء مؤهلون أو يُعاد تأهيلهم كل 3 سنوات.

​

في حالة وجود مناصب شاغرة ، يجوز للمكتب مؤقتا أن يتخذ إجراءات بديلة لأعضائه ، حتى أقرب جمعية عمومية. تنتهي ولاية أعضاء المكتب المعينين على هذا النحو في الوقت الذي تنتهي فيه عادة ولاية الأعضاء المستبدلين.

​

يختار مجلس الإدارة من بين أعضائه بالاقتراع السري مكتباً يتكون من:

• رئيس يمثل النقابة في جميع أعمال الحياة المدنية ، 

• نائب الرئيس الذي يكون مسؤولاً بشكل خاص عن مساعدة الرئيس واستبداله في حالة وجود عائق ،

• أمين صندوق يكون مسؤولاً ، على وجه الخصوص ، عن إنشاء أو إنشاء حسابات الجمعية تحت مسؤوليته ،

• سكرتير مسؤول بشكل خاص عن حفظ الوثائق الإدارية للجمعية ،

• وربما مساعديهم.

المادة 12 - اجتماع مجلس الادارة

يجتمع مجلس الإدارة مرتين على الأقل في السنة وكلما دعا إلى الانعقاد من قبل الرئيس أو ربع أعضائه على الأقل.

في حالة الغياب يمكن توجيه توكيل لأحد أعضاء مجلس الإدارة.

الحد الأقصى لعدد القوى يقتصر على واحد.

عندما يتغيب عضو مجلس الإدارة ثلاث مرات متتالية دون دافع ، يجوز استبعاده من مجلس الإدارة.

تتخذ القرارات بأغلبية أصوات الحاضرين. في حالة التعادل ، يكون للرئيس صوت مرجح.

التصويت الإلكتروني مسموح به.

لا يشترط اكتمال النصاب القانوني لصحة المداولات.

المادة 13 - الجمعية العامة غير العادية

إذا لزم الأمر ، أو بناءً على طلب 1/4 من الأعضاء ، يجوز للرئيس عقد اجتماع عمومي غير عادي.

إجراءات الانعقاد مماثلة لاجتماع الجمعية العمومية العادي.

تؤخذ المداولات بأغلبية ثلثي الأعضاء الحاضرين.

المادة 14 - النظام الداخلي

يمكن وضع قواعد الإجراءات من قبل مجلس الإدارة لتكملة النظام الأساسي.

المادة 15 - الحل

في حالة الحل الذي أعلنه الاجتماع غير العادي ، يعين الأخير مصفًا واحدًا أو أكثر ويتم نقل الأصول ، إن وجدت ، وفقًا للمادة 9 من قانون 1 يوليو 1901.

حرر في Saint-Uze ، 4 مايو 2020

​

فيرونيك هيلوير  

  رئيس جمعية بارديت بيدل

كلاريس جروسارد

نائب رئيس جمعية بارديت بيدل  

​

​